Según la directora de relaciones institucionales de FundaFibromialgiave, Victoria Guedez, la fibromialgia “es una enfermedad que se caracterizada por un dolor musculo-esquelético constante que involucra musculo, esqueleto y tejido que puede durar tres meses. Los pacientes suelen definirlo como me duele todo, siento que me han dado una paliza.
 
Especialistas suelen relacionarla con una enfermedad reumática aunque otros consideran que es una enfermedad de la piel, asegura Guedez que también padece esta enfermedad.
 
¿Cómo se detecta?¿Cuáles son los síntomas de este trastorno?
 
“Para poder determinar que eres un paciente fibromialgico, en el año 1990 el Colegio Americano de Reumatología, determinó 19 puntos gatillos, con que te duelan 11 eres considerado un paciente con Fibromialgia. Estos son a nivel de torso, espalda, parte baja de la espalda, piernas y costillas. Todos ellos no duelen constantemente a la vez”. Algunos de los síntomas son: “Trastornos depresivos, de sueño, fisiológicos(como diarrea), colon irritable, estreñimiento, caída de cabello, debilitamiento de las uñas, cambios de humor, hasta llegarte a confundir con un paciente bipolar” detalló la directora.
 
Asimismo, destacó “la fibromialgia es un estado inesperado o sea sabes que te va a doler pero no sabes cuándo”.
 
  • Info - LinoRevilla Fibromialgia
 
 
¿Cómo se médica?
 
Referente a la “medicación existen múltiples tratamientos, entre ellos son neurológicos, traumatológicos, psiquiátricos o una combinación de todos ellos. Por lo menos, yo tomó antidepresivos, ansiolíticos, calmantes para el día, hay pacientes que llegan a tomar lirica, litio eso va depender del grado que tiene la enfermedad. Hay pacientes que están probando con medicina natural, actualmente se ha hablado de una mata que se llama té de moringa, esta planta la vienen investigando hace unos años y al parecer ayuda en los tratamientos contra el cáncer”.
 
Esta anomalía no tiene cura, debido a que se desconoce que lo causa. Por lo cual, se requiere un stand de especialistas para ser tratado.
 
¿Quiénes apoyan a estos pacientes?
 
Guedez cuenta que a nivel mundial hay varias organizaciones que apoyan a estos pacientes como en España, Argentina, EE.UU. En el caso venezolano, en septiembre de este año se fundó Fundafibromialgiave, que es la primera organización caraqueña para la atención con paciente con estos padecimientos. Esta fundación surge por la “necesidad de unir a este universo de pacientes y donde todos nos sentimos como marcianos. Nos damos apoyo, es una organización de pacientes para pacientes, el único que no padece esta enfermedad es su presidente Junior Peñaloza, pero su esposa sufre fibromialgia. Somos un grupo que nos apoyamos tanto en la búsqueda de medicamentos y comprensión del malestar físico que padece constantemente” añadió la integrante de Fundafibromialgiave.
 
La directora Guedez, reveló uno de los objetivos de su fundación es la aprobación de una ley para proteger a los pacientes de esta dolencia por parte de la Asamblea Nacional (AN).Explica “porque esto es una enfermedad que no lleva a la discapacidad según el Seguro Social Venezolano”.
 
Aunque “muchos pacientes trabajan con un dolor intenso o piden contantes reposos y en algunos casos son despedidos o los califican como reposeros, los suspenden o en último recurso lo incapacitan pero con unos porcentajes de sueldos muy mínimos que no permite cubrir el costo de la fibromialgia, que es muy costosa porque requiere muchos medicamentos a la vez y la consulta de varios especialistas al mismo tiempo. Ahorita estamos en ese proyecto, ya nos abrieron la puerta, actualmente estamos haciendo un censo a nivel nacional“.